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  1. 2011.11.10 장애아 아들보다 하루 더 사는 것이 그녀의 소원 (24)

부활의 김태원이 무릎팍도사에 출연했을 때 자신의 아들이 자폐아임을 밝히면서, 자기 아내의 소원을 그렇게 이야기했었다.  내 선배 한 분의 소원도 같다. 아마 비슷한 처지에 있는 엄마들의 소원도 비슷하지 않을까 싶다.

선배의 아이는 다운증후군을 앓고 있다. 다운증후군을 앓고 있는 사람 특유의 얼굴 생김새를 하고 있어서 한 눈에도 그 장애가 드러난다. 선배는 아이가 뱃속에 있을 때 이미 이런 장애를 알고 있었다. 모두들 중절을 하라고 압박했었다. 하지만 선배와 그녀의 남편은 태아였던 그때부터 이 아이를 너무나 사랑했다. 오히려 아이를 낳자마자 더이상의 임신을 포기하는 수술을 했다.

그 아이가 이제 중학생이다. 참 귀엽게 컸다. 참 사랑스런 아이가 되었다. 아이가 놀이를 하면서 클 수 있도록 관심을 기울였고, 교육 덕에 최소한의 사회적 활동을 할 수 있음을 기대하고 있는 상황이다. 혼자서 집에서 학교까지를 오갈 수 있고, 문방구와 수퍼마켓, 빵집을 구분하여 쇼핑을 할 수 있다고 한다. 처음에는 엄마가 데려다 주는 차와 길에 의존했었지만 차차 적응하면서 이제 많은 것을 혼자 할 수 있다고 한다.

다만 응용력이 떨어지기 때문에 아이가 패닉에 빠질 때를 대비해서 엄마에게 바로 연락할 수 있는 번호와 방법을 휴대폰을 적어두었다. 아이가 못하는 상황이라면 주위 사람의 도움을 받기 위해서이다.

그런데 이 아이가 이제 사춘기에 접어들었다. 여자에 대한 본능적인 성적인 관심을 드러내는 것이다. 자기 마음에 드는 여자가 나타나면 무턱대고 쫒아가고, 신체적인 접촉을 시도하려고 한다.  이를 제어하기 위해 지속적인 교육을 하고 있다. 또 다른 방법도 동원되었다. 그렇지만 예쁜 사람에 대한 아이의 호기심은 줄어들지 않아서 2년만에 홀로 하굣길을 포기하고 엄마와 함께 하교하는 상황이 되었다.

이 아이와 이야기를 해보면 물론 느리고 단편적이지만 그 솔직함에는 반할 수 밖에 없다. 그 누구보다 아름다운 말로 칭찬을 하고, 사랑스러운 표정으로 다정함을 표현한다. 나를 이모라 부르며 그 손 한 번 만지고는 세상 행복한 표정으로 예쁜 손이라고 아름답다고, 좋은 사람이라고 좋아한다. 손이 이쁘고 아름다워서가 아니라 그 손을 내준 사람에 대한 아름다움을 의미하는 이야기이다.

부모나 친척들 외의 피부를 닿은 적이 없는 아이는 본능적으로 사람의 체온에서 아름다움을 느낀 것 같았다. 하지만 모르는 사람이라면 이런 시도가 놀랄만한 것이고 불쾌할 것이다. 깜짝 놀라 뿌리치는 것도 당연하겠다.  소리를 지르고 밀쳐내도 당연할지 모르겠다.

타인의 이런 반응을 본 후에 아이는 자신을 가리켜 '괴물'이라고 했다고 한다. 선배는 이 아이가 괴물이라는 것이 뭔지 알고 자신을 괴물이라고 했을까 하며 괴로워했다. 상처받은 아이에게 같은 실수를 하지 않도록 따끔하게 혼내가며 가르쳐야 하는 엄마는 너무나 슬펐다고 한다. 집에 돌아와 밥도 먹지 않고 자신을 가리켜 괴물이라고 소리지르고 우는 아이를 달래다 달래다 같이 울었다고 한다. 

우는 엄마에 놀란 아이가 엄마 사랑하니까 울지마 아프지마 엄마 사랑해 하는 말을 들으며 또 울었다고 한다.

"이 아이는 괴물이 아닙니다. 놀라게 해서 미안합니다. 불편하게 해서 죄송합니다. 아이의 갑작스러운 행동에 때리셔도 소리를 지르시고 밀쳐내셔도 할 수 없습니다. 그렇게 할 수 밖에 없게 만들어서 죄송합니다. 다만 아이가 괴물이라고 병신이라고 짐승이라고 하지만 말아주십시오. 그게 무엇인지도 잘 모르면서 아이는 스스로를 괴물로 만들고 죽을만큼 괴로워합니다."

선배, 다운증후군을 앓고 있는 15살 남자 아이의 엄마가 내게 써달라고 한 말이다.
아이보다 하루만 더 살다가 아이의 임종을 지키고 같이 묻혔으면 좋겠다는 장애아 엄마의 바람이다.
Posted by 네오나

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  2. 저희 아파트 단지에도 그런 아이가 한 명 있습니다.
    제가 전에 포스팅한 게 있거든요. ^^;;

    2011.11.10 08:45 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  3. 눈물이 나려고 하네요~ 장애는 죄가 아닌데
    마치 이상하게 취급하는 사회의 시선이 아쉽습니다. ㅠㅠ

    2011.11.10 08:56 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  4. 이런 얘기는 참 가슴이 아파요
    이 나라에서 장애아를 키운다는것은 보통 용기가 필요한일이 아니지요
    아마 전 못할거같아요

    저또한 그런 아이가 저에게 다가온다면 어떨지...사실 잘 모르겠어요
    조금더 넓은 마음을 가진 사람이 되었으면 좋겠어요...저 자신이... ㅠㅠ

    2011.11.10 08:59 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  5. 장애는 정말 죄도 아니고 잘못한것도 아닌데 말이죠.
    부모님마음은 얼마나 힘들까요?
    정말 이러면 슬퍼질꺼같습니다...

    2011.11.10 09:08 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  6. 참 답답합니다..똑같은 한번뿐인 인생을 살아가는데 왜 이리도 다른 삶을 사는 사람들이 많은지요.

    2011.11.10 09:12 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  7. 참으로 안타까운 사연입니다.
    부디 조금이라도 좋아져서 모두가 행복해하셨으면 좋겟습니다.

    2011.11.10 09:16 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  8. 무릎팍에서 김태원이 한말이 생각나네요..
    모든 부모의 마음은 다 똑같은걸까요...
    어미의 깊은 슬픔을 어찌 다 헤아릴 수 있겠냐마는.. 상상만 할 뿐이네요..

    2011.11.10 09:26 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  9. 울 꼬맹이가 어렸을적에...
    느리다는 이유로 발달장애아 취급을 받았었죠. 그때 참 속상했는데...
    아이가 상처 받고 괴로워할까 염려하는 엄마의 맘... 저도 너무 속상해지네요.

    2011.11.10 09:28 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  10. 정말 가슴아픈 일입니다.
    이렇게 불편함이 있는 분들에 대한 보살핌이 현재까지는 상당부분 그 보호자들과 가족들과 몫인 것이 사실이고요.
    국가차원의 지원이 더 확대되어야 한다고 하면 그건 좀 무리일까요?

    2011.11.10 09:35 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  11. 정말 가슴아픈 일이네요...
    조금 다르다고해도... 조금 이해할수 있었으면해요....
    잘보고 갑니다. 활짝 웃는 행복한 하루 되세요^^

    2011.11.10 09:43 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  12. 아이구~ 정말 가슴아픈 소식입니다
    목요일을 즐겁게 보내세요~

    2011.11.10 10:35 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  13. 우연의 일치인지 제가 어제 무릎팍도사 김태원 편을 다시보기로 봤네요 ㅠㅠ
    엄마의 마음이 이해가 갑니다...

    2011.11.10 10:40 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  14. 마음 아픈 내용이네요 ㅠ.ㅠ
    아이들이 건강하게만 자라줘도 바랄것이 없어야 하는데 말이죠~~
    제자식만 귀하다 하지말고 모든 아이들을 감싸주는 어른이 되야 할거 같아요~^^
    행복한 하루되세요~^^
    -by 아내-

    2011.11.10 11:06 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  15. 가슴이 찡한 글입니다.
    장애아 엄마의 진솔한 마음을 모든 사람들이 이해하고 공감하길 바래봅니다.

    2011.11.10 11:30 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  16. 아고... 가슴아픈글이네요...ㅠㅠ
    잘 보구 갑니다~

    2011.11.10 14:52 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  17. 장애인, 비장애인.. 우리 모두 다 같이 사는 이웃이요 친구인대..
    서로가 서로를 배려하는 마음 갖고 살았으면 좋겠습니다..

    2011.11.10 17:59 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  18. ㅜㅜ 이런 일 없이 모두가 행복 햇으면 좋겠어요

    2011.11.10 18:20 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  19. 가슴 아픈 내용이네요.. ㅠㅠ

    2011.11.10 18:37 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  20. 가슴 아픈현실입니다.
    아픈것 하나만으로도 힘들텐데...
    사회의 편견이 그들을 더 힘들게 만드는 것 같아....
    그들은 틀린 것이 아니고 다른 것도 아니고 조금 불편할 뿐인데 말이지요.

    2011.11.10 19:40 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]
  21. 가끔 우리나라가 장애인에 대한 인식과 장애인 복지에는 너무 무심한 것 같다는 생각이 들 때가 있어요. 장애인 엄마들의 바람을 다 이해할 수는 없겠지만 그래도 그 마음을 조금은 알 것 같아요. 자신이 세상의 보호막인데 그 보호막 없이 아이가 어떻게 지낼지 눈에 밟힐 테니까요. 아무튼 그분들이 행복하셨으면 좋겠어요.

    2011.11.10 23:24 신고 [ ADDR : EDIT/ DEL : REPLY ]